hỗ trợ tâm lý trong bệnh Thalassemia
vì sao sự hỗ trợ tâm lý lại cực kỳ quan yếu?
Ngày nay người ta nhận thấy vấn đề tâm lý có ý nghĩa quan trọng trong thalassemia, giống như những bệnh mạn tính khác. Cách thức mà gia đình và bệnh nhân quan hoài đến bệnh và điều trị sẽ ảnh hưởng quan trọng đến sự sống còn và chất lượng cuộc sống của bệnh nhân. Nếu không có sự hiểu biết và ưng những ảnh hưởng của bệnh, không đối mặt với những khó khăn của việc truyền máu suốt đời và liệu pháp thải sắt, sẽ dẫn đến tăng nguy cơ biến chứng của bệnh và giảm tuổi thọ. Một vai trò quan yếu đối với các bác sĩ và các chuyên gia y tế khác là giúp các bệnh nhân và gia đình họ vẫn giữ được thái độ tích cực khi đối mặt với những yêu cầu khó khăn của điều trị.
tuân điều trị là một đích căn bản, nhưng sự ưng ý tình trạng bệnh của chính bệnh nhân là nguyên tố đốn để phát triển thông thường từ tuổi thơ đến tuổi trưởng thành.
bác sĩ và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe cần can hệ hàng tháng với trung tâm thalassemia địa phương từ những năm trước nhất của cuộc sống để trở thành nơi tư vấn về tình trạng sức khỏe chung của bệnh nhân, bao gồm cả thái độ đối với bệnh. ngoại giả, sự cộng tác hỗ tương thẳng giúp cho quơ viên chức, và đặc biệt các thầy thuốc điều trị dịp tốt để xúc tiến sự phát triển về mặt thể chất, tình cảm và từng lớp của bệnh nhân, giống như đặc tính của một “bác sĩ gia đình” truyền thống với vai trò người giám hộ cho sức khỏe tổng thể của bệnh nhân.
Sự thành công trong quản lý thalassemia dựa phần nhiều trên việc thành lập một kết liên trị liệu giữa các nhân viên chăm nom và bệnh nhân trong quá trình của bệnh. Vì đào tạo y khoa thường nhấn mạnh mặt điều trị bệnh, nhiều chuyên gia y tế cảm thấy khó khăn để đáp ứng nhu cầu tâm lý trong điều trị các bệnh mạn tính di truyền. Điều này có thể còn khó khăn hơn nữa trong thalassemia vày bệnh nhân thường thể hiện xúc cảm thụ động nặng nề, gây chướng ngại giao tiếp. Hơn nữa, sau nhiều năm điều trị, bệnh nhân và gia đình sẽ có được thông tin về bệnh tốt hơn so với những chuyên gia y tế không có kỹ năng chuyên về bệnh thlassemia. Những yếu tố trên có thể tạo ra mối quan hệ thân thiện và sâu sắc giữa bệnh nhân và thầy thuốc giúp thành công trong điều trị thalassemia.
tương trợ tâm lý trong bệnh mãn tính di truyền
Mỗi bệnh di truyền, bất kể do nguyên cớ gì, đưa đến cảm giác thiếu sót có thể ảnh hưởng đến mối quan hệ giữa bố mẹ và trẻ. Bệnh cũng có thể tác động tiêu cực lên mối quan hệ giữa bố mẹ và trẻ khi bắt đầu có diễn tả lâm sàng trong những năm trước nhất của cuộc sống. Hơn nữa, việc điều trị cũng đòi hỏi nâng đỡ về mặt tình cảm, vì truyền máu và thải sắt đòi hỏi lặp đi lặp lại các thủ thuật xâm lấn và nằm viện.
Sự mãn tính của bệnh là một nguyên nhân lớn của vấn đề xúc cảm và càng ngày tăng dần qua mỗi thời đoạn phát triển quan yếu trong thế cuộc của trẻ. Các trẻ bệnh có thể cảm thấy mình không giống ai, hạn chế hoặc bị cô lập. Tình trạng ý thức có thể đổi thay mau chóng từ trầm cảm đến giận dữ và ngược lại. Các viên chức săn sóc sức khỏe phải chuẩn bị để chấp nhận sự đổi thay này và giúp bệnh nhân đối phó với những xúc cảm, tìm ra một cách để chính họ “thường nhật hóa” những thay đổi đó và tạo nên phong cách biệt lập trong đời sống trưởng thành.
Nói chung, điều trị tốt tạo điều kiện phát triển cá nhân và đạt được các mục tiêu trong cuộc sống, trong khi sự chăm sóc không đầy đủ gây nên những khó khăn trong sự phát triển của trẻ bệnh và chẳng thể dự đoán trước được.
Sự giao thiệp: giữa các chuyên gia trông nom sức khỏe và bệnh nhân
Các chuyên gia chăm sóc sức khỏe nên nắm đạt được những điều sau:
Lắng nghe - cần quan hoài đến xúc cảm của bệnh nhân và kinh nghiệm thực tế
ưng - tôn trọng ý kiến của bệnh nhân và để ý quan tâm đến thời khắc giao thiệp cá nhân chủ nghĩa
san sớt - kiên định giữ kín những xúc cảm bị động và tích cực của bệnh nhân
Thấu hiểu – về mặt xúc cảm chứ không chỉ đơn giản ở mức độ hiểu biết
Duy trì ranh giới - để trợ giúp và làm xoa dịu, nhưng luôn nhớ phải giữ vai trò của mình như là một thầy thuốc
giao tiếp tốt với các chuyên gia săn sóc sức khỏe có thể cực kỳ có lợi cho bệnh nhân, giúp họ đối phó tốt hơn với thalassemia và duy trì cảm giác thăng bằng. giao tế tốt cũng rất hữu dụng đối với chuyên gia chăm sóc sức khỏe, cả về lĩnh vực y khoa và xúc cảm. Khi chuyên gia y tế duy trì cuộc đối thoại ngay với bệnh nhân, họ sẽ khám phá ra ở những bệnh nhân thalassemia này những kỹ năng vượt hơn hẳn những bệnh nhân thalassemia khác khi phải đối mặt với những thách thức lớn trong cuộc sống như sự sống/chết, tình yêu/sự đơn chiếc, các nhịp/sự hạn chế.
Tổ chức giao tế cho một tiến trình bình thường hóa
Môi trường và phương pháp thảo luận là nguyên tố quan trọng trong suốt tiến trình của bệnh, có tính bắt tại các thời điểm quan trọng theo và kinh nghiệm của bệnh nhân và bác mẹ: Ngay lúc bắt đầu và trong giai đoạn trước tiên, việc giao tiếp được thực hiện với cha mẹ, nhưng bao gồm cả bệnh nhi luôn càng sớm càng tốt. Ngay từ lúc mới 3-5 tuổi, bệnh nhi bắt đầu đặt những câu hỏi quan yếu về thời kì coi ngó và khả năng chữa trị. Những điều này nên được giải quyết một cách tế nhị và chân thực. Các cuộc chuyện trò riêng với bệnh nhi và với cha mẹ của trẻ được khuyến cáo ở thời đoạn gần tuổi thiếu niên, ở tuổi trưởng thành cuộc nói chuyện riêng với từng bệnh nhân là rất cần thiết.
giao du về chẩn đoán
Để minh họa, tập trung giao dịch về chẩn đoán rất hữu dụng vì nó là điểm khởi đầu thiên nhiên của toàn bộ quá trình diễn tiến của bệnh và có thể để lại dấu ấn lâu dài mối quan hệ điều trị (hăng hái hoặc bị động).
Trong sự vắt để thiết lập một tiến trình lý tưởng, các điểm sau đây cần được để ý:
Chọn địa điểm và thời kì trong một không gian mang lại được tính lạc quan, hy vọng, không làm cho bệnh nhân cảm thấy ức chế hoặc bị hiểu lầm.
Chẩn đoán nên được đàm đạo với cùng cả cha và mẹ, nên dành thời kì để Lắng nghe mối quan hoài của họ và để trả lời thỏa đáng các câu hỏi, những lo lắng và những mối quan tâm đó.
thông tin phải được đầy đủ, chân tình và lặp lại thẳng băng khi cần thiết. Mức nghiêm trọng của xúc cảm thụ động có thể quá lớn đến mức bác mẹ trẻ có thể hoang mang dù thông tin đầy đủ đã được luận bàn nhiều hơn một lần.
Trong những tháng tiếp theo sau chẩn đoán, các cuộc bàn luận phải được nhắc lại, trong cùng một điều kiện hoàn cảnh và tốt nhất là cùng một thầy thuốc để duy trì tính liên tục.
Ở bất kỳ tuổi quan yếu nào trong quá trình chẩn đoán cũng cần để ý đến những vấn đề trên nhằm nâng đỡ tốt hơn cho bệnh nhân/cha mẹ trước những thông báo đau buồn.
Ảnh hưởng tâm lý của thiếu máu và truyền máu
Thiếu máu nặng dẫn đến bệnh nhân cảm thấy yếu đuối và dễ tổn thương. Duy trì một mức hemoglobin đầy đủ chuẩn y liệu pháp truyền máu tối ưu (xem Chương 2: Điều Trị Truyền Máu trong β-Thalassemia Thể Nặng) giúp loại bỏ các triệu chứng và giảm sự lo lắng của bệnh nhân về cái chết. Tuy nhiên, các triệu chứng có thể tái diễn khi mức hemoglobin giảm trong khoảng thời gian không truyền máu. Điều này cho bệnh nhân một kinh nghiệm về sự mất ổn định và nghi về khả năng thể chất của họ. Hơn nữa, do nguy cơ nhiễm bệnh qua đường truyền máu, sự sợ hãi bị nhiễm bệnh hiện diện mỗi ngày có thể gia tăng vì những nguyên do thực tại (nguy cơ lây truyền cao) hoặc do tình trạng xúc cảm của bệnh nhân. Điều này sẽ gây tâm lý mất ổn định đối với điều trị.
Trong mọi trường hợp, sự cấp thiết phải truyền máu định kỳ chứng tỏ năng lượng sống nhận từ những người khác, ngụ ý sự phụ thuộc về mặt thể chất và ảnh hưởng về mặt tinh thần, sẽ làm hạn chế phát triển cá nhân. ngoại giả, liệu pháp truyền máu cũng không phải phương pháp chữa khỏi bệnh; nó chỉ đơn thuần cung cấp một “miếng vá” hàng tháng cho thiếu máu, tạo ra cuộc sống và tình trạng khỏe mạnh nhưng (ngay cả khi an toàn không bị lây truyền) cũng gây ứ sắt, đòi hỏi phải điều trị thêm suốt đời.
Sự phối hợp những thuận lợi và bất lợi của việc truyền máu tồn tại đồng thời trong những phản ứng tâm lý của bệnh nhân đối với việc điều trị.
Những bệnh nhân được truyền máu bộc trực có thể trải nghiệm những cảm xúc tích cực, chả hạn như lòng hàm ân đối với cuộc sống được tiếp thu, và những cảm xúc thụ động như lo sợ và giận dữ lúc thể chất bị “tàn phá”.
góc cạnh tâm lý trong liệu pháp thải sắt
nhân viên điều trị nên làm quen những góc cạnh cảm xúc trong thải sắt, vì sự tuân chế độ điều trị quyết định trong vấn đề tiên đoán (xem Bảng 1).
|
Những góc cạnh tâm lý |
Thải sắt dưới da |
Thải sắt đường uống |
|
Thái độ gây sự |
+ |
- |
|
Cảm giác bị vá nhiều lần |
+ |
+ |
|
Hình ảnh cơ thể bị thương tổn |
+ |
- |
|
Bị nhắc nhỏm hàng ngày |
+ |
+ |
|
Cảm giác trở thành một người khác |
++ |
+ |
|
chẳng thể kiểm tra |
+ |
+ |
|
xoành xoạch phải tuân |
+ |
+ |
Bảng 1
Nói chung, thải sắt là một liệu pháp đòi hỏi hỗ trợ tâm lý, vị:
Thải sắt không chữa khỏi bệnh mà là xử lý biến chứng chính của điều trị cơ bản (truyền máu), giống như tình trạng “đã vá rồi còn vá nữa”.
Giống như truyền máu, đó là một lời nhắc nhỏm về bệnh tật của một người, và thậm chí là bị nhấc hàng ngày.
Thải sắt tốt nhất bắt đầu trong những năm đầu đời.
Bệnh nhân không thể thẩm tra hiệu quả của thuốc một cách nhanh chóng và trực tiếp. bởi vậy, việc tuân thủ điều trị là do sự tin tưởng; nghĩa là, nó phản ánh chất lượng của mối quan hệ giữa bác sĩ điều trị - bệnh nhân và niềm tin vào lợi. lâu dài.
Thải sắt dưới da
Thải sắt dưới da là phương pháp điều trị ít lấn chiếm, bệnh nhân hoặc người nhà có thể tự thực hành được. Kim xuyên dưới da tạo ra hình ảnh thân bị thương tổn. Bệnh nhân có thể cảm thấy “thân đầy lỗ như là một cái rây”.
Sự hạn chế về thời kì và vận động do phải mang bơm tiêm khiến bệnh nhân cảm giác như trở nên một người khác và bị giới hạn.
ba má bệnh nhân có thể:
Chưa vượt qua cú sốc của chẩn đoán. Họ cảm thấy có lỗi khi thấy con họ bị đau do truyền thuốc.
dùng liệu pháp thải sắt như một phương tiện kiểm soát khi đứa trẻ đến tuổi thiếu niên.
Bệnh nhân có thể:
Có thái độ từ chối hoàn toàn, cảm giác “bị tra tấn” thay vì được chữa bệnh.
Tìm nhịp hoặc bất kỳ lý do gì để khước từ một ngày truyền thuốc.
Chọn cùng một vị trí tiêm để vậy giảm hình ảnh thân bị thương tổn.
bác sĩ có thể:
thương thuyết với bệnh nhân về việc dùng desferrioxamine, để ý các lý do tâm lý hơn là vấn đề ứ sắt.
Ngầm khuyến khích những bệnh nhân không tuân thủ dự điều trị, tránh diễn tiến tình trạng tâm lý thụ động.
Trong khi mục đích của toàn bộ thái độ và hành động nêu trên là nhằm giúp bệnh nhân giảm bớt những khó chịu và cảm thấy thoải mái hơn, thì hiệu quả lâu dài của những thái độ này lại gây nguy hại về mặt thể chất và cảm xúc của bệnh nhân.
Thải sắt bằng đường uống
Trên thực tiễn thải sắt bằng đường uống đơn giản hơn nhiều so với thải sắt bằng deferrioxamine. Đối với một số bệnh nhân (vài chuyên gia y tế), chuyển đổi sang thải sắt bằng đường uống có lẽ là “giải pháp cho mọi vấn đề”. Tuy nhiên, trong thực tại, thải sắt bằng đường uống chỉ giúp làm giảm thương tổn da và loại bỏ hình ảnh thân thể bị thương tổn. Bệnh nhân thải sắt bằng đường uống vẫn còn phải mỗi ngày đối mặt với cảm giác trở nên một người khác và vẫn thiếu công cụ để đánh giá mau chóng tức thời hiệu quả của việc điều trị và do đó vẫn khó khăn để duy trì việc tuân đầy đủ chế độ điều trị.
Khuyến nghị:
Xác định và giải quyết các vấn đề thực tại của thải sắt tối ưu (xem Chương 3: Ứ Sắt).
Tránh phán xét, khiển trách hoặc đe dọa bệnh nhân.
để ý góc cạnh tâm lý của bệnh, vì đánh giá thấp điều này sẽ làm suy giảm hiệu quả của mối quan hệ bệnh nhân và nhân viên y tế, làm tăng nguy cơ thất bại điều trị.
Khuyến khích tương trợ thay vì tấm hay kê toa ra lệnh.
Khuyến khích cha mẹ tập cho con lề thói tự quản lý thuốc càng sớm càng tốt. Nhiều bệnh nhân thalassemia có thể bắt đầu kiểm soát chế độ thuốc của họ từ 6 tuổi. Việc tự quản lý sớm sẽ giúp hạn chế tình trạng quá bảo bọc và kích thích sự tự chủ ở các bệnh nhi. Nó cũng giúp cho bố mẹ bớt gánh nặng và cuối cùng là cải thiện chất lượng cuộc sống của cả gia đình.
Khuyến khích bệnh nhân cảm thấy mình được khen thưởng khi đạt được các đích điều trị.
Hãy nhớ rằng việc tuân tốt lâu dài làm cho bệnh nhân có khả năng tự lập và là một nguyên tố tích cực quan yếu trong việc duy trì cảm xúc tốt đẹp.
Ảnh hưởng tâm lý của các biến chứng
Nhiều biến chứng có thể xảy ra trong thời niên thiếu hoặc đến tuổi trưởng thành. Những hệ quả tâm lý nằm ở mức độ chứ không phải là khởi đầu của các biến chứng. Nhìn chung, các biến chứng không có bộc lộ lâm sàng không cần phải điều trị bằng thuốc và không ảnh hưởng nặng nề đến chất lượng cuộc sống. Tuy nhiên, khi một biến chứng nghiêm trọng như bệnh tim hoặc tiểu đường xuất hiện, bệnh nhân cần phải qua một thời kỳ điều chỉnh tâm lý. Ở bệnh nhân có sự kết hợp đồng thời những hy vọng, sự nhiệt tình và mong muốn tiêu biểu của tuổi trẻ với một tình trạng thân bị tổn thương và đặc điểm chăm chút y tế tiêu biểu của tuổi già. Trong tình trạng như thế, bệnh nhân không được hỗ trợ đầy đủ có thể cảm thấy “tiêu tan hy vọng’’, sẽ từ chế độ điều trị tiếp tục.
Bảng 2 phác thảo tác động của biến chứng thường gặp nhất (ở thời đoạn nhàng nhàng/ nặng) trên sự thăng bằng cảm xúc của bệnh nhân.
|
Biến chứng |
Gánh nặng điều trị +++ + |
Ảnh hưởng cuộc sống hàng ngày |
Cảm giác bị phân biệt |
Tính độc lập |
Cảm giác bị thương tổn |
lo âu sợ chết |
|
Giảm khả năng sinh dục |
++ |
++ |
+++ |
+ |
++ |
- |
|
Suy giáp |
++ |
- |
+ |
- |
++ |
- |
|
Suy cận giáp |
+++ |
++ |
+ |
+ |
++ |
- |
|
Loãng xương |
+++ |
++ |
++ |
+ |
++ |
- |
|
Tiểu đường |
-/+++ |
+++ |
+++ |
+++ |
++ |
+ |
|
Bệnh tim |
+++ |
+++ |
++ |
+++ |
+++ |
|
|
Viêm gan |
++ |
++ |
+ |
+++ |
+ |
Bảng 2
Khác trước đây, những tiến bộ gần đây trong liệu pháp thải sắt đã mang đến những kết quả ngoạn mục cho bệnh nhân, giúp bệnh nhân khỏi suy tim cấp đe dọa tính mạng, và cải thiện chất lượng cuộc sống nói chung. Các viên chức điều trị chũm duy trì tương trợ hăng hái cho bệnh nhân về mặt ý thức, giúp bệnh nhân cảm nhận được sự hy vọng. Ngay cả trong trường hợp rất nặng vẫn cần sự hỗ trợ bằng cách Chia sẻ và chống chọi cùng nhau để tìm cách chấp thuận những hạn chế mới xuất hiện cho một tình huống đã định.
Những thách thức đối với bệnh nhân trưởng thành
Nếu bệnh còn được bù trừ hoàn toàn thì tình trạng thể chất cho phép các bệnh nhân thalassemia có cuộc sống trưởng thành mà không có bất kỳ hạn chế nào. Tuy nhiên, ngay cả trong điều kiện lý tưởng, ở chừng độ tâm lý, người lớn bệnh thalassemia gặp khó khăn hơn những người đồng lứa trong việc đối phó với các nhiệm vụ của cuộc sống trưởng thành, đặc biệt là tính độc lập và bổn phận. Bắt đầu một công việc mới hoặc một mối quan hệ tình cảm quan yếu có thể làm bệnh nhân cảm thấy không đủ khả năng và dễ đỗ vỡ. Đôi khi khủng hoảng xúc cảm xảy ra và cần được tương trợ tâm lý.
nhân viên điều trị nên đồng hành cùng bệnh nhân trên đường đời của họ, chú ý tính mỏng mảnh, tính mẫn cảm và những nguồn tương trợ. Các lỗi lầm phổ biến nhất của các chuyên gia y tế là họ đã bảo vệ quá mức hoặc không quan hoài. Mặt khác, việc chăm chút đặc biệt nên tránh can thiệp vào cuộc sống riêng tư của bệnh nhân.
Tóm tắt những đích tương trợ về tâm lý
Trong phạm vi coi ngó tâm lý cho bệnh nhân, các chuyên gia coi sóc sức khỏe nên hội tụ vào:
Cung cấp thông báo giúp bệnh nhân hiểu biết về bệnh
tương trợ bệnh nhân và bố mẹ trò chuyện và đãi đằng cảm xúc về bệnh
hỗ trợ bệnh nhân hài lòng bệnh tật và tinh thần trông nom bản thân
Duy trì những hy vọng có thực
Tạo điều kiện cho một cuộc sống “thường ngày” và khuyến khích lòng tự trọng
tương trợ sự phát triển đầy đủ một cuộc sống trưởng thành
Đưa các đích này vào thực tiễn đòi hỏi chuyên gia y tế phải:
Có tư tưởng cởi mở về các khía cạnh tâm lý của những bệnh di truyền và cách điều trị.
Được huấn luyện về sự phát triển tâm lý bình thường từ thời thơ ấu đến tuổi trưởng thành.
mẫn cảm với các vấn đề đặc biệt của bệnh di truyền mãn tính
Có thể đồng hành và tương trợ các bệnh nhân trong suốt đường đời của họ.
Rõ ràng thật khó có thể để các chuyên gia coi sóc sức khỏe thực hiện quơ những hỗ trợ trên nếu như hệ thống tổ chức y tế của họ không cung cấp cho họ thời cơ làm việc với bệnh nhân trên cơ sở lâu dài. Sự “luân chuyển” của các chuyên gia giàu kinh nghiệm sang nhiều khoa phòng khác nhau có thể làm ảnh hưởng nghiêm trọng tâm lý lành mạnh, sự điều trị và tiên lượng của bệnh nhân. Vì vậy, hỗ trợ tâm lý hạp không chỉ đòi hỏi các thầy thuốc có khả năng và tận tụy mà còn bao hàm một cơ cấu tổ chức cho phép thực hành thành công các coi sóc tối ưu và toàn diện.
Hanya blogger biasa yang suka berkelana di dunia maya mencari seonggok informasi yang kiranya dapat berguna untuk dirinya. Terimakasih telah membacanya.
