Cách tổ chức và hoạch định chương trình của trọng điểm bệnh Thalassemia
Tầm quan yếu của đơn vị chuyên về thalassemia
Tổ chức một đơn vị về thalassemia sẽ rất hữu dụng về mặt chức năng và kinh tế khi có số lượng nhiều bệnh nhân. Việc ráng giải quyết những bệnh nhân thalassemia ở các đơn vị đa chức năng (chẳng hạn như các trọng điểm nhi khoa, ung bướu-huyết học hay các trọng tâm truyền máu) không có các công cụ chuyên biệt thì thường có tác dụng ngược vì hồ hết các trang thiết bị được dùng cho những hoạt động chính của đơn vị (bệnh nhân cấp cứu, ung bướu và truyền máu, ….)
Trong một đơn vị chuyên về thalassemia, một thầy thuốc điều trị được huấn luyện chuyên biệt về thalassemia sẽ giám sát vơ mọi khía cạnh điều trị, tham khảo ý kiến của các chuyên gia khi cần thiết. hàng ngũ viên chức thường bao gồm:
Điều dưỡng chuyên khoa
thầy thuốc tim mạch
thầy thuốc nội tiết
thầy thuốc về đái tháo đường
Bác sĩ về nội tiết sinh sản
thầy thuốc phụ khoa hay nam khoa
Bác sĩ tâm lý/tâm thần học
Người làm thuê tác từng lớp
thầy thuốc về bệnh lý gan
Chuyên gia về ghép tạng
Đơn vị này là một nơi chuyên biệt nhưng không nên tách rời với các đội ngũ y khoa khác. Các nhân viên đều mong muốn có được nghề với những thời cơ thăng tiến và có mối can hệ bộc trực với những ngành y khoa khác; nếu không thì các thầy thuốc và điều dưỡng sẽ sợ bị giảm kỹ năng nghề và không có dịp thăng tiến. Kết quả là họ có thể không mong muốn làm việc trong đơn vị này nữa. Điều quan trọng là cần hạn chế thực hiện luân phiên viên chức nhằm bảo đảm tính liên tục của công việc chăm nom. viên chức phải bao gồm một điều dưỡng được trả lương hay một người điều dưỡng lâm sàng giám sát viên chức cấp dưới.
Các đơn vị thalassemia nên hoạt động theo hình thức cho bệnh nhân ngoại trú: trang bị phương tiện để truyền máu vào buổi chiều, tối hay qua đêm sẽ mang lại nhiều thuận tiện cho cuộc sống hàng ngày của bệnh nhân.
trông nom con nít và người lớn
Việc chọn lựa giữa môi trường y khoa dành cho người lớn hay trẻ mỏ cũng rất quan yếu. Đối với các trọng điểm nhi khoa, cốt là thalassemia thể nặng thì nên cần có hàng ngũ nhiều kinh nghiệm hơn và gắn liền với việc phòng ngừa những bệnh lý di truyền. Khi cơ hội điều trị được cải thiện thì nhiều bệnh nhân có thể sống đến thời đoạn trưởng thành (Hình 1) và kèm theo đó là gia tăng những nguyên tố nguy cơ và biến chứng. Điều này đòi hỏi cần phải có một hình thức tiếp cận chuyên sâu như trong lĩnh vực nội khoa người lớn.
Việc chăm chút mỗi bệnh nhân chuyển tiếp từ con trẻ sang thời đoạn trưởng thành cần phải xác thực và nhịp nhàng:
Chuyển giao toàn bộ những hồ sơ bệnh án của bệnh nhân
Cùng đàm luận những vấn đề lâm sàng trong quá khứ và ngày nay
Lý tưởng là Bác sĩ lâm sàng sẽ đấu săn sóc người bệnh từ lúc còn nhỏ đến khi trưởng thành.
Hình 1: đổi thay phân bố tuổi ở các bệnh nhân thalassemia
Lập chương trình điều trị
Lý tưởng là trị liệu bằng truyền máu được tiến hành theo qui trình được đề ra trong Chương 2: Truyền Máu ở Các Bệnh Nhân β-Thalassemia Thể Nặng. Ngày tiến hành truyền máu nên được thực hành càng hiệu quả càng tốt – lý tưởng là tiến hành trị liệu và các xét nghiệm y học cấp thiết cho bệnh nhân chỉ trong một lần đến bệnh viện. Điều này bao gồm:
Khám lâm sàng
Lâm sàng và cận làm sàng được thầy thuốc điều trị chỉ định dựa trên các hướng dẫn căn bản và nhu cầu của từng cá nhân người bệnh.
đàm luận lâm sàng hồ sơ bệnh án
nói chuyện riêng với bệnh nhân nhằm đề ra các mục tiêu, nhắc lại những thông tin quan yếu và lắng tai họ nói (xem Chương 15: tương trợ Tâm Lý trong Thalassemia).
Lý tưởng là bệnh nhân sẽ rời bệnh viện sau mỗi đợt truyền máu với những tài liệu được cập nhật
Nhiều chương trình lưu trữ dữ liệu của bệnh nhân thalassemia đã được thiết lập. Một số chúng đã được vi tính hóa và có thể phân phối đến các trung tâm theo yêu cầu (trang web của Liên đoàn thalassemia quốc tế TIF: ).
Mối tương tác của đơn vị trọng tâm thalassemia với các khoa phòng khác trong bệnh viện
Đơn vị này cần phải kết nối khắn khít với:
Ngân hàng máu
Phòng xét nghiệm tổng quát
Nếu có thể, một đơn vị xét nghiệm chuyên biệt tiến hành mọi qui trình cấp thiết vận dụng trong chẩn đoán, theo dõi và điều trị bệnh nhân thalassemia
Hình 2: Ví dụ về mối tương tác có tổ chức giữa đơn vị thalassemia với các khoa phòng khác trong bệnh viện.
Những khoa lâm sàng về nhi khoa, nội khoa, ung bướu/huyết học rất quan trọng đối với thalassemia (xem phần các chuyên gia).
nhà băng máu hoạt động tốt là điều quan trọng hàng đầu trong công tác quản lý thalassemia. Chức năng của nó không chỉ là tìm ra nhiều nguồn máu cấp thiết cho việc điều trị thalassemia mà còn bảo đảm được chất lượng máu tốt cho bệnh nhân nhằm giảm thiểu đến mức tối đa những nguy cơ liên quan đến truyền máu (Ví dụ như dị đồng nhóm máu và nhiễm trùng). Bác sĩ của đơn vị thalassemia phải làm cho viên chức mình cảm nhận được nhu cầu của các bệnh nhân truyền máu mãn tính.
Bác sĩ giám sát nên lên kế hoạch họp bàn đều đặn với các viên chức nhằm mục đích:
Cập nhật cho viên chức những góc cạnh mới về thalassemia và những phương pháp điều trị.
trao đổi và giải quyết những lĩnh vực tổ chức trong các hoạt động của đơn vị.
Động viên nhân viên làm việc, cầu tiến, nhằm ngăn họ tháo lui khỏi công việc.
Tổ chức đơn vị thalassemia
Tổ chức một đơn vị thalassemia theo hình thức này sẽ giúp việc điều trị tốt hơn, trong khi vẫn bảo đảm mức độ thuận lợi, dễ chịu cho người bệnh cùng với gia đình ở mức tuyệt đối nhất. Điều quan yếu là người bệnh thalassemia cảm thấy đơn vị này là nơi của riêng họ, và rằng nhân viên y tế quan tâm đến quyền lợi của người bệnh hàng đầu. Quản lý lâu dài bao gồm cả việc cộng tác gia đình và bệnh nhân với hàng ngũ của đơn vị thalassemia được tổ chức chu đáo nhằm bảo đảm việc điều trị được liên tục, phù hợp và cuộc sống dài lâu, có ích dành cho người bệnh.
Đơn vị Thalassemia sẽ có thể là trọng tâm chuyên về quản lý những bệnh lý mãn tính. chẳng hạn như nó sẽ đóng vai trò cung cấp kiến thức về các điều lệ như trên với mục tiêu cải thiện chất lượng sống và sự sống còn của bệnh nhân. ngoại giả, trọng tâm sẽ cung cấp, tương trợ cho các Bác sĩ địa phương điều trị các bệnh nhân chẳng thể tiếp cận với các trọng tâm chuyên khoa vì họ ở quá xa.
Hội đồng Châu Âu đã đề ra những tiêu chuẩn cho các trung tâm chuyên khoa như trên (Rare Disease Task Force Criteria), có thể dùng chúng như là tiêu chuẩn cho công tác tổ chức và vận hành một trọng tâm chuyên khoa như:
Có khả năng chẩn đoán chuyên khoa
Quản lý lâm sàng thuần thục
sử dụng những biện pháp đo lường kết quả và kiểm soát chất lượng bao gồm tỉ lệ sống còn và các biến chứng, đo lường chất lượng cuộc sống và các phương pháp khác lượng giá lợi quyền của người bệnh.
Hoạt động đầy đủ - điều đó có tức thị có ít bệnh nhân để có đủ viên chức có kinh nghiệm coi sóc
nhân viên có trình độ chuyên môn cao và nhiều kinh nghiệm
Giám sát dịch tễ học, bao gồm cả những bệnh nhân đăng ký.
hiệp tác với các trung tâm nhà nước và quốc tế
hệ trọng chặt đẹp với các hiệp hội của bệnh nhân.
Trong một hệ thống như vậy, người bệnh được hỗ trợ đầy đủ cho việc tự quản lý cá nhân chủ nghĩa và được góp ý đến quyết định ảnh hưởng đến việc điều trị của bản thân – chính việc này sẽ giúp người bệnh gắn kết với kế hoạch điều trị lâu dài.
Hanya blogger biasa yang suka berkelana di dunia maya mencari seonggok informasi yang kiranya dapat berguna untuk dirinya. Terimakasih telah membacanya.
